.Am avut onoarea să am pe blog, doar invitate excepţionale, doamne şi domnişoare absolut complete. Ce are special Adele? E o mamă care se trezeşte în fiecare dimineaţă amorţită de frică. Nu, nu mi-a spus ea asta, dar pot să bănuiesc. Adele este o femeie frumoasă, de succes, dar pe care viaţa a provocat-o la duel. O chestiune de genul, hai! cât rezişti? mai poţi? Eh, surpriza este că Adele, îi răspunde de fiecare dată, da! Sigur că pot! Cu fiecare lovitură pe care mi-o dai, sunt mai şi mai puternică, pentru că Davis este Totul meu, iar tu, nu ai dreptul să te atingi de el.

O să spuneţi poate că vă înşir aici truisme, că asta ar face orice mama pentru puiul ei. Suferind. De o boala incurabilă. Sindromul Dravet. * Nu neg asta, spun doar că foarte multe femei aflate în postura aceasta cad. Durerea le sfâşie atât de tare încât nu mai au puterea de a lupta. Iar dacă mai vorbim şi de faptul că trebuie să te iei la trântă şi cu o entitate nepalpabilă, aşa cum este statul,  care nu a reglemetat în niciun fel  direcţiile pentru bolnavii  care suferă de acest sindrom teribil…inevitabil te poţi gândi la depunerea armelor. Greşit. V-o prezint pe Adele Chirică. Vă mărturiesec că am oftat mult scriind acest interviu.

Cum ai reuşit să transformi un copil care a trecut/trece totuşi printr-o boala extrem de grea într-un copil atât de vesel? Emană fericire!

Aşa e Davis! Eu nu am transformat nimic la el şi nici nu aş face-o vreodată! Ăsta e „aluatul” lui şi el prin definiție este un copil vesel şi mereu cu zâmbetul pe buze. El şi când iese dintr-o convulsie, zâmbește… Ca să îmi dea mie putere să zâmbesc şi eu.

Cum reuşeşti să te menţii tu atât de pozitivă?

Păi ce să zic… Am profesor bun ?. Dacă el poate, eu nu am nicio scuză să nu pot! Iar dacă mă trezesc dimineața şi îi văd ochii strălucind şi zâmbetul pe buze, mă motivează să îmi încep şi eu ziua la fel.

Când spui Adele Chirica, spui şi vezi o luptătoare. De unde ai energie ca să îţi susţii cauza în toate discuţiile care apar de multe ori în social media? Uneori discuţii care îl vizează şi pe Davis.

Când e vorba de Davis mă transform în leoaică şi mereu am spus că aş călca pe cadavre zâmbind! Am realizat de la început că fiind o femeie singură am două șanse: să fiu o victimă sau să mă impun ( într-un fel sau altul). Evident că am ales a doua variantă, mai ales că viața nu a fost chiar foarte uşoară cu mine aşa că m-a învățat să lupt, orice ar fi! Iar când e vorba de drepturile copiilor cu dizabilități, nu obosesc niciodată şi nu mă opresc niciodată! Nu voi adopta poziția Ghiocelul în faţa nimănui. But…that’s just Me.

Într-o postare pe blogul tău, spuneai că nu prea îţi mai aminteşti viaţa înainte de Davis. Dacă ar fi totuşi să te gândeşti la ceva de dinainte, iţi lipseşte ceva?

Eu chiar mi-am pierdut majoritatea amintirilor de dinainte. Am făcut chiar terapie la psiholog din cauza asta şi se pare că aşa a ales psihicul meu să reziste traumelor trecute. Însă da… Imi lipsește ceva.. Tata. Şi îmi lipsește bucuria de a-l fi văzut pe Davis având un bunic care sigur l-ar fi adorat ?

Spune-mi o lecţie pe care ţi-a predat-o Davis!(deşi presimt că sunt multe)

Davis îmi dă lecții zilnic. Eu mereu spun că la noi în familie, el se ocupă cu educația! Însă cea mai importantă lecție a fost să învăț să prețuiesc ce am ACUM, să fiu recunoscătoare pentru tot ce am, să mă bucur de lucruri mici pe care înainte le luam ca pe o normalitate, ceva ce mi se cuvine! Acum sunt fericită că există AZI! Şi nu îmi fac planuri niciodată. Iau totul pe rând, aşa cum vine si ma bucur că vine…

Spune-mi câteva cuvinte despre „in my shoes”!

In my SHOES e o poveste… O poveste adevarată, la care nu am visat niciodată, pe care nu mi-am dorit-o dar pe care am primit-o deloc întâmplator. Adică sa fiu mama unui copil special! Nu am primit instrucțiuni, nu am avut cu cine sa ma sfătuiesc , am facut totul cum am simțit, fara sa stiu daca greșesc sau nu. Asa s-a născut si blogul meu „in my SHOES” pe care l-am facut pentru ca Davis candva sa poată citi tot ce s-a întâmplat cu el, cu noi. Că eu îmbătrânesc şi mai uit 🙂

Scrisul o terapie?

Da!!!!!!! Oooo daaaa!!!! Pentru mine e cea mai bună terapie. Când plâng, scriu, când râd, scriu! Aşa comunic cel mai bine, aşa transmit cel mai bine şi e unicul meu fel de a mă descarca/ încarca. Nu sunt scriitoare şi nu am pretenții că aş fi vreodată. Eu scriu cu sufletul doar, nu cu pixul, deloc comercial, nu scriu ce se vinde şi nu câștig niciun ban din scris. Câștig însă liniste. Şi prieteni.

Cum e viaţa în mov?

Pffff e prima dată când mă întreabă cineva asta… Uşoară nu e, nu te mint! Am avut perioade când urlam pe geam să nu mă audă Davis când dormea şi îmi smulgeam părul din cap. Am avut momente când am zis că renunț şi nu mai pot. Dar de fiecare dată, am mai putut puţin şi încă puţin… Viața noastră mov e clar total diferită de viața tipică. Dar asta nu e neapărat ceva rau :))

Ai  construit o întreagă campanie împotriva Dravet. Cum ai reuşit să te faci auzită? Cum stăteau lucrurile pentru bolnavii de Dravet la momentul în care Davis a fost depistat. Cum stau acum?

În 2012 când am primit diagnosticul fiului meu, pe Google nu exista nicio propoziție în limba romană despre Dravet. Eram ca într-o gaură neagră. Nu ştiu cum au trecut 4 ani şi când, nu ştiu dacă am făcut mult sau puţin în acești ani, dar acum ştiu că Există Speranţă şi că toate posturile TV si MASS media au scris/vorbit despre Dravet, că avem o comunitate de părinţi cu sânge mov, că avem un centru dedicat copiilor cu epilepsie… Atât eu cât şi asociata mea, Teodora Neagu, am făcut şi imposibilul pentru ca acești copii să fie vizibili, să aibă drepturi, medicaţie şi o viață cât mai uşoară şi…lungă.

Mai are Adele timp şi de ea, de pasiunile ei?

Păi pasiunile mele sunt gătitul pentru Davis, asociația deci… Da! Am tot timpul din lume pentru ele. Singura mea pasiune care este doar a mea este sportul. Pe care încerc să îl fac zilnic atât cât îmi iese şi care îmi golește mintea pentru o oră/zi.

Un gând pentru mamele aflate în situaţia ta.

Orice diagnostic ar scrie pe o foaie de hârtie, copilul tău nu e doar atât! Crede în el şi luptă pentru el chiar dacă nimeni nu îi mai dă nicio şansă! Copilul tău e mai mult decât o statistică sau un diagnostic! Şi dacă tu ca mamă renunți şi te resemnezi, atunci îi vei anula orice şansă! Plângi, urlă, târăște-te pe jos apoi ridică-te, uită-te în ochii lui şi vei fi uimită de ce putere zace într-o mamă!

Ştiu că Davis a început şcoala. Cum îţi ocupi timpul făra el?

Când Davis e la școală, telefonul este lipit de mâna mea. De fiecare dată când sună cineva, îmi tresare inima să nu fie de la școală şi să se fi întâmplat ceva cu el. Când nu mergem la Terapii, dimineața după ce îl las pe el la școală, vin la sală, fac o oră de sport si apoi îmi incep activitatea. 70% din timp răspund mesajelor, mailurilor, merg la Centru, gătesc pentru ca Davis mereu e flămand cand ajunge acasa, chestii administrative 🙂 nimic woaw.

Eu aş zice că e wow!

Mai multe despre Adele, aici:

https://www.facebook.com/adele.chirica?fref=ts